Portador da Síndrome de Machado – Joseph (doença autossômica dominante, o que significa que ela é genética e hereditária, podendo ser transmitida pelo pai ou mãe, causada por uma mutação no gene do cromossomo 14, que gera uma proteína anormal – a ataxina 3 – que se acumula dentro de algumas células do cérebro), Guilherme Karan está há um ano internado no Hospital Naval Marcílio Dias, no Rio de Janeiro.
O ator de 57 anos é mantido pelo pai, o almirante Alfredo Karan, em um apartamento dentro da unidade hospitalar, com tudo o que precisa, inclusive uma TV ligada.
Segundo a coluna Retratos da Vida, do jornal Extra, o ator passou a aceitar a visita de alguns poucos amigos, o que é um ato de superação, já que ele não queria ver ninguém.
Entre estes amigos, está a atriz e diretora Tessy Callado, que “resgatou” outros amigos do passado do ator.
“Sou uma espécie de estandarte dessa história. Quando ele ainda estava na casa do pai, só eu podia subir para visitá-lo. E nossos encontros sempre foram de muita alegria. Jamais falamos sobre a doença dele”, conta ela, que da última vez em que esteve no hospital, há cerca de um mês, carregou com ela a atriz Alice Borges.
“Ele ficou tão feliz em vê-la, lembrou todos os espetáculos em que a viu, a primeira vez dela no palco. O que levamos para o Guilherme é a alegria de viver. Enquanto tanta gente está aí reclamando, existe alguém que luta para se manter feliz”.
Aos poucos, ela espera poder levar mais gente na sua caravana. Tony Tornado é um dos antigos colegas que está nessa fila.
“O Tornado grava tudo o que vai ao ar sobre o Karan, e manda o DVD para ele. Tentou vê-lo várias vezes, mas ele não deixava”.
Segundo Tessy, Guilherme fala com dificuldade, mas consegue balbuciar as palavras e é ajudado pelo fiel escudeiro Claudio, que trabalha há anos com a família.
“Conversamos em inglês muitas vezes. O Guilherme continua antenadíssimo, sabe de tudo o que acontece no planeta”.
A lucidez é, para o pai do ator, quase um agravante.
“A doença faz perder movimentos, deglutição, fala, mas a cabeça permanece lúcida. É de cortar o coração saber que meu filho percebe o que ocorre com seu corpo. Ele fica muito feliz quando o filho dele, Gustavo, vem de Florianópolis para visitá-lo. Vejo a emoção nos olhos dele”.
Guilherme é dependente do pai, mas recebe um salário da TV Globo, onde trabalhou até fazer América, há dez anos.
“É pelo reconhecimento do trabalho dele, de tudo o que ele fez lá. Eu conto com Deus e minha fé. Tudo o que não queria é que meus filhos sofressem. Mas essa doença é minha sina”, disse o pai do artista ao jornal Extra.
Guilherme herdou a doença da mãe, que repassou o gen também aos outros três filhos. Dois morreram, além da mãe, e uma irmã de Karan, que se mantém em uma cadeira de rodas.
O diagnóstico da síndrome é feito através de uma conversa com o paciente, onde é verificado se existe algum histórico da doença na família. Pode-se também realizar um teste genético para verificar a existência da síndrome.
O tratamento é paliativo, ou seja, apesar de pesquisas, ainda não encontraram uma vacina ou tratamento que extermine a doença.
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